ALD - Epilepsy grave - how severe?

[Limousin_girl]

Under the ALD it gives 100% back for Epilepsy grave but not minor. What exactly is defined as "grave" as I have nocturnal seizures?

[Russethouse]

 Isn't it up to your doctor to decide ?

[Clair]

[quote]What is someone to do though if they really can't afford the medication

costs but cannot get a job and move back to the UK?[/quote]

They apply for AME.

[Limousin_girl]

[quote user="Clair"]They apply for AME.[/quote]

Hi Clair, thanks for your reply. I've read the link for the AME, but was wondering if my doctor does not describe my illness as an ALD, is it guaranteed I will get AME and what percentage of the costs do I pay?

[Clair]

[quote user="Limousin_girl"]Hi Clair, thanks for your reply. I've read the link for the AME, but was wondering if my doctor does not describe my illness as an ALD, is it guaranteed I will get AME and what percentage of the costs do I pay?[/quote]

All details on AME here: http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/N12018.xhtml?

[Nickel]

From the HAS website

Qu’est-ce que l’épilepsie sévère ?

L’épilepsie est une maladie neurologique qui se traduit par des crises. On

diagnostique la maladie lorsque les crises épileptiques* se répètent dans le

temps. Celles-ci sont très variables, certaines pouvant passer inaperçues

(crises à type d’absences par exemple), alors que d’autres sont plus

spectaculaires (convulsions, perte de connaissance). Malgré leurs formes

différentes, elles traduisent toujours une perturbation temporaire du cerveau.

L’épilepsie peut apparaître à tout âge, même si elle survient le plus souvent dans

l’enfance. Selon les personnes, la maladie évolue différemment : certaines

formes d’épilepsie disparaissent avec l’âge, d’autres persistent toute la vie.

En France, sous ses différentes formes, les épilepsies concernent aujourd’hui

environ 500 000 personnes.

Les épilepsies sont dites sévères lorsqu’elles :

 résistent aux traitements, ce qui concerne environ un tiers des patients,

et/ou ;

 entraînent un handicap qui peut être lié à la fréquence, au type ou à

l’intensité des crises ou à leurs manifestations brutales (chutes), et/ou ;

 sont la conséquence d’une atteinte du cerveau, soit de naissance

(encéphalopathies*), soit après un accident (ex. : traumatismes crâniens,

accidents vasculaires cérébraux, etc.).

 

La prise en charge de l’épilepsie sévère

À quoi sert le bilan de santé initial ?

À évaluer le degré de sévérité de votre maladie. Il consiste en une ou

plusieurs consultations médicales, des prises de sang, et des examens

complémentaires (EEG*, IRM*, etc.) pour :

 rechercher l’origine de votre épilepsie ;

 rechercher des complications éventuelles ;

 rechercher d’autres maladies, et tenir compte de leurs traitements qui

peuvent compliquer votre prise en charge ;

 planifier le suivi au long cours de votre maladie.

Afin de ne pas augmenter le risque de crises, votre médecin vous conseille

sur votre mode de vie : ces recommandations portent sur les horaires de

sommeil, l’alimentation, les boissons alcoolisées, le sport, et pour certains

types d’épilepsie la télévision et les jeux vidéo.

[Clair]

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